Le Health Data Hub est une doctrine politique et informatique qui permettra de transférer les données personnelles de santé sur une plateforme Microsoft Azure de droit américain.
Cela ne peut que poser les questions suivantes :
- sur la fiabilité des données transmises. Il est évident que 80% des données de santé sont soit obsolètes, soit non vérifiables, soit inutilisables (décès de la personne, faux diagnostic, mauvaise saisie, obsolescence du paradigme médical ...). Utiliser donc ces données à des fins d'optimisation médicale dans la recherche de traitement est donc sans intérêt.
- Les hôpitaux français et allemands se sont fait hacker. Que sont devenues les données ainsi pillées ? Ont-elles été corrompues pour être reversées dans le système ? ou alors sont-elles chez un concurrent d'Azure ?
- Quid des données des personnes qui ne sont pas ressortissantes Européennes ?
- Quid de la fiabilité de la plateforme Azure en elle-même ? Tous les informaticiens travaillant dans le Cloud connaissent la fragilité d'une infrastructure Cloud - même Azure - et son instabilité. A cela va s'accompagner la merchandisation de nos propres données : mon médecin devra s'acquitter d'un droit de consultation pour accéder aux données du patient assis devant lui. Cette plateforme sera donc abandonnée au profit de quelque chose de plus simple et moins coûteux.
Et puis surtout : qui sera derrière l'utilisation du HDH ? Nous connaissons tous les risques d'utilisation de plateforme de multinationales qui ont des services implantés dans des pays parfois pas toujours amis, et utilisant stagiaires, intérimaires, personnels de toutes origines aux volontés personnelles pas toujours claires.
Il est donc EVIDENT - et bien fol qui ne s'y fie pas- que des vulnérabilités vont apparaître et que des données vont être pillées et revendues à des groupes crapuleux. Je l'ai moi-même connu avec le vol d'adresse d'électeurs en 2001 en France et avec le travestissement des cartes d'électeurs. Il en sera de même avec nos données de santé.Et que vont-elles devenir ? Et bien, en mettant de côté l'empoisonnement dirigé vers certains gêneurs, ne vous étonnez pas si demain votre banquier vous refuse un prêt parce que vous avez eu une crise d'épilepsie en 1995, si votre employeur vient vous voir en vous demandant des explications sur votre cure de désintoxication datant d'il y a 20 ans, ou si votre femme ou votre mari s'est bien remis de sa dépression d'il y a 10 ans.
Ces dangers sont trop importants pour être écartés. En effet, les données de santé vont être travesties par simple réflexe de prudence, et le résultat sera que les études menées grâce à celles-ci seront donc totalement erronées. L'optimisation attendue grâce à l'HDH sera donc un vain mot, coûteux, sans objet et surtout mortifère puisque les données sont par essence obsolètes, erronées ou travesties. Et il suffit d'une erreur de 10% pour mettre tout les calculs par terre et les rendre faux, inopérants et donc dangereux.
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